Život sa FOP-om, retkom bolešću koja se javlja jednom u dva miliona ljudi

Jelena Milosevic_1024x768

Diplomirana profesorka engleskog jezika i master komunikologije na Fakultetu političkih nauka, koji je završila radom Uloga medija u podizanju svesti o pravima osoba sa invaliditetom, Jelena Milošević (36) jedna je od dve osobe u Srbiji koje boluju od FOP-a (Fibrodysplasia ossificans progressiva), izuzetno retke neuromišićne bolesti zbog koje se mišići i vezivna tkiva u telu pretvaraju u kosti i kada nastaju deformitet i invaliditet.

Jelena se rodila sa deformisanim palčevima na nogama (kao i 99 odsto ljudi koji imaju FOP) ali je u njenom slučaju bolest mirovala do devete godine, kada su je doktori, ne znajući o čemu je reč, operisali čak dva puta. Kasnije je saznala da je kod ove bolesti važno da oboleli ne doživi fizičku traumu, čak ni ubod iglom (jer bi to izazvalo dalju progresiju i okoštavanje), a kamoli operaciju.

BG Ignite_1024x682

Jelena sa učesnicima 32. Beogradskog Ignite-a na kojem je ispričala svoju priču na temu socijalnog uključivanja

– Pošto se to desilo davne 1988. godine doktori su priznali da nisu znali za bolest koja se javlja kod jedne osobe u dva miliona ljudi. Cela Tiršova bila je uključena u moj slučaj. Tada nije bilo interneta, i komunikacije su bile slabije, ali je strašno da je pre nekoliko godina jedno dete ipak operisano, iako je imalo iste simptome kao ja. Vrlo lako može da se desi da u Srbiji ima još ljudi kojima možda nije postavljena tačna dijagnoza, a imaju FOP.

Nakon što se situacija pogoršala i pojavila prva progresija, sa porodicom je 1992. godine otišla na lečenje u Ameriku, u bolnicu u Pensilvaniji. Tamo je saznala i za Međunarodno udruženje obolelih od FOP-a (IFOPA) sa sedištem na Floridi koje danas okuplja više stotina ljudi iz celog sveta. Sve ove godine u kontaktu je sa članovima, a kako kaže, komunikacija sa njima, uglavnom putem interneta, vratila ju je u život.

U maju 2014. na Jelenin poziv, a uz podršku Instituta za molekularnu genetiku i genetsko inženjerstvo, u Beogradu su gostovali dr Frederik Kaplan i dr Ajlin Šor, najveći svetski stručnjaci za FOP. Održali su predavanje u prepunom amfiteatru u Univerzitetskoj dečjoj klinici u Tiršovoj, gostovali su na RTS i pregledali i proveli nezaboravan dan sa svoja četiri pacijenta iz Bosne i Hercegovine, Makedonije i Srbije.

– Kad god mi se ukaže prilika, apelujem na lekare da povezuju svoje pacijente, da ih ohrabruju da se učlanjuju u udruženja. Jedino tako možemo da dođemo jedni do drugih. Neobično je da je nas nekoliko iz ovog regiona povezao dr Kaplan, naš doktor iz Filadelfije, a ne naši lekari – priča mi Jelena.

– Imamo njegov broj telefona i email, tako da možemo da ga kontaktiramo kad god zatreba. Nije lako da daje savete sa drugog kontinenta i zato mu je važno da u svakoj zemlji postoji lekar koji će nas pratiti. U Srbiji takvog doktora još uvek nismo pronašli. Snalazimo se najbolje što umemo, ali bismo bili mnogo sigurniji kada bismo ovde imali nekog ko bi bio u kontaktu sa njim i ko bi znao detalje o bolesti.

Na prvoj Nacionalnoj konferenciji o retkim bolestima

FOP je nepredvidiva i progresivna bolest, ali sa njom može da se živi. Mišići se okoštavaju sami od sebe, pa ako se to desi na ruci, recimo, onda ne možete da je namestite kako biste želeli. Jeleni se na licu to desilo u 22. godini, a zbog ukočenosti vilice ona ima specifičan način ishrane koji joj priprema majka.

– Zbog toga osobe koje imaju FOP uzimaju enteralnu hranu, odnosno dodatak ishrani u tečnom obliku. Ovaj proizvod smo plaćali iz svog džepa više od 10 godina, a od pre malo više od godinu dana je na pozitivnoj listi, to jest, dobijamo ga na recept – priča mi Jelena, koja je od osnivanja bila predsednica Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije NORBS, a sada je počasna predsednica.

Kada su uslovi za samostalan život osoba sa invaliditetom u pitanju, situacija se nije mnogo promenila u odnosu na pre desetak godina, kada je Jelena završila osnovne studije. Pošto ona isključivo može da koristi adaptirano kombi vozilo u kojem sedi u svojim invalidskim kolicima, da bi išla na predavanja, skoro puna dva semestra njena porodica je morala da plaća privatnika. Servis personalne asistencije u Beogradu i dalje ne postoji, pa joj je v. d. personalnog asistenta i ovog puta bila mama.

– Zgrada samog Fakulteta političkih nauka ima rampu, pristupačan toalet i lift, koji, istina ne ide do svih nivoa, ali su se predavanja i ispiti uvek održavali u pristupačnim slušaonicama. Master služba radi odlično, na raspolaganju su za svaku informaciju, tako da na samom fakultetu zaista nije bilo nikakvih problema. Naprotiv – od srca preporučujem FPN za master studije.

Jelena honorarno prevodi za razne klijente, a nedavno je sa velikim zadovoljstvom počela da piše i objavljuje tekstove u okviru bloga Tima za socijalno uključivanje i smanjenje siromaštva. Volela bi da ima više posla. S obzirom na to da ne može dugo da sedi, većinu poslova obavlja od kuće, uz prilagođenog miša i tastaturu.

– Srećom, pa živimo u 21. veku kada nam je takav način rada omogućen. Volonterski pišem za nekoliko časopisa koje izdaju udruženja osoba sa invaliditetom u zemlji i inostranstvu, a rado se odazovem i da govorim na nekom skupu koji obrađuje temu invalidnosti – priča mi.

Jelena Milosevic 3_1024x768

Najveći problemi osoba sa invaliditetom u Srbiji su, prema Jeleninim rečima, slaba primena u praksi inače dobrih zakona, arhitektonske barijere, nepostojanje pristupačnog prevoza, zatim servisa personalne asistencije i niska svest o pitanjima osoba sa invaliditetom. Kod osoba sa retkim bolestima tu su i teškoće pri postavljanju dijagnoze, nedostatak informacija o ovim bolestima i kvalifikovanih stručnjaka, nedostupnost odgovarajuće terapije za određene dijagnoze.

Od malena obožava da čita knjige, a kad god uspe da obezbedi prevoz, uživa da ode na dobar koncert i posebno u pozorište. Kako mi je rekla, u Beogradu, na njenu ogromnu sreću, ima nekoliko pristupačnih teatara, ali je, Kolarac, na primer, i dalje nepristupačan.

– Pročitala sam da je u planu renoviranje Sava centra. Nadam se da će se ovom poslu ozbiljno pristupiti i da će se omogućiti osobama sa invaliditetom da priđu bliže sceni. Sada sedimo iza poslednjeg reda, što praktično znači da izvođače ni ne vidimo zato što je poslednjih godina trend da publika na većini koncerata ustane već na početku. Što se muzeja tiče, situacija je žalosna. Prethodnih godina želela sam da svoje goste iz inostranstva odvedem u neki muzej, ali kao što znamo, oni najveći već godinama ne rade, a nijedan od onih koji rade nije pristupačan – jedino donji nivo Etnografskog muzeja i poneka galerija.

Jelena Milosevic 2_1024x768Za FOP, priča mi Jelena, za sada nema leka ni terapije, iako se na tome već dvadesetak godina u Americi ozbiljno radi. Pre devet godina tamošnji naučnici otkrili su gen na kojem je „kvar“ što je bio ogroman pomak za nauku. Dobra vest je da je pre oko godinu dana započeto prvo kliničko ispitivanje za decu i odrasle koji imaju FOP. Neophodno je da osobe koje se prijavljuju ispunjavaju određene uslove da bi ušle u kliničko ispitivanje.

– Te uslove ja za sada ne ispunjavam, ali je vrlo uzbudljivo što prvi put imamo nešto ovako konkretno, opipljivo u rukama, to jest, lek koji je prošao sve neophodne testove i dospeo u fazu primene kod ljudi – ispričala mi je Jelena Milošević.

 

Tekst: Nenad Blagojević www.pricesadusom.com (sva autorska prava zaštićena, a prenos teksta dozvoljen uz navođenje izvora i veze ka www.pricesadusom.com)

Fotografije: privatni album

komentariNapišite komentar

  • Divan članak o Jeleni Milošević sa jako puno korisnih informacija da i mi, koji se ne susrećemo sa rijetkim bolestima, saznamo više s čime se sve bori ova populacija. Jelena i njen pozitivan primjer kako se nositi sa invaliditetom i normalno živjeti, pokazuje i dokazuje da je sposobna izboriti se za velike stvari u životu. Bravo Jelena.

Da li vam se dopao ovaj tekst?

%d bloggers like this: