BORBA sa retkom bolešću: Kako sam pobedio KUŠINGOV SINDROM

Glavna fotka Srdjan Obrenovic 006_1280x960

– Imao sam problem sa pamćenjem, pa sam čitao po četiri knjige odjednom da bih održavao mozak u životu. Svakog jutra sam čekao lekare sa spiskom pitanja – opisuje mi Srđan Obrenović (36) iz Beograda tek jedan svoj dan u bolnici prisećajući se najtežeg perioda u životu, kada se„šetao“ od bolnice do bolnice, od lekara do lekara i ugrožavao svoje zdravlje posledicama bolesti otkrivene tek tridesetih godina prošlog veka. Tri su uzroka da se dobije Kušingov sindrom: adenom hipofize, uzimanje kortikosteroida ili drugih hormona ili tumor na nadbubrežnim žlezdama.
Od trenutka kada je počeo da oseća umor, malaksalost i konstantnu želju za spavanjem do konačne dijagnoze i operacije tumora hipofize prošle su njegove dve najneizvesnije godine.

Srđan je u najtežim trenucima mislio o porodici o prijateljima. Bio je pod jakim lekovima, ali jesanjao kako radi u pozorištu.

Srđan je u najtežim trenucima mislio o porodici o prijateljima. Bio je pod jakim lekovima, ali je sanjao kako radi u pozorištu

– Kao producent televizijskih serija i predstava u Beogradskom dramskom pozorištu, stalno sam bio u pokretu. Počeo sam da se umaram nakon dva sata sedenja, telo me je bolelo, noge su mi bile teške, nisam bio ni raspoložen za razgovor. Oči su mi iskolačile, a lice se zaokruglilo – seća se.
Srđan je odmah poslušao doktora i zbog visokog pritiska smršao dvadeset kilograma. Prestao je i da puši.
Hemoglobin mi je bio veoma nizak pa mi je konstatovana anemija – objašnjava mi kako je prva bolest udružena sa drugim bolestima maskirala pravi uzrok Kušingovog sindroma.
– Praktično sam se lečio od posledica, a ne od uzroka.

Dok sam obuvao čizme pukao mi je pršljen! Kosti su mi inače bile slabe, a imao sam odranije diskusherniju. Kasnije sam saznao da je uzrok za pucanje pršljena bila osteoporoza – priča.
Hematolog sa Zvezdare dijagnostifikovao je da mu gvožđe „odlazi“ zbog hroničnog gastritisa, koji je nastao zbog preteranog pijenja tableta protiv bolova u kičmi. Usledila je operacija kičme, ali tek nakon izlečenja anemije. Bolest je napredovala, bolovi su bili sve veći, nije više mogao sam ni do toaleta. Majka Mirjana i sestra Tanja, ne znajući šta da rade, čak su pomislile da ima anoreksiju, a pre toga i da se drogira.

Posle operacije ljudi ustanu iz kreveta nakon dva ili tri dana, a ja nekoliko nedelja nisam imao snage da se pomerim. Izgubio sam mišićnu masu i izgledao kao krompir na četiri čačkalice. Dobio sam grbu na leđima i strije po telu. Bio sam niži za deset centimetara. Često nisam imao snage da udahnem punim plućima – seća se Srđan kojeg su doktori, ne znajući šta se dešava sa njim, uputili kod psihijatra.

Dok je ležao i vežbao u Institutu u Sokobanjskoj, počeo je ponovo da se umara. Usledili su novi pregledi, a pravu, konačnu dijagnozu utvrdila je endokrinološkinja iz Kliničkog centra Dragiša Mišović. Nakon što mu je otkriven tumor na hipofizi (žlezdi veličine oko jedan centimetar koja se zbog presudne uloge u regulaciji aktivnosti drugih endokrinih žlezda, često naziva „rukovodećom”), Srđan je operisan. Posle operacije se, kako kaže, nakon godinu dana prvi put nasmejao.
– Tri meseca kasnije izašao sam prvi put iz zgrade, nakon dve nedelje udaljio se dve autobuske stanice od kuće, a ubrzo i otišao u grad, taksijem, bez mame.

Ovaj hrabri momak se u međuvremenu povezao sa klinikama i sa udruženjima iz inostranstva obolelih i izlečenih od Kušingovog sindroma. Na fejsbuku je našao grupu Cushing’s survivors u kojoj oboleli prenose svoja iskustva, savetuju jedni druge…. Raspoložen je da pomogne bilo kom čitaocu Priča sa dušom koji ima nedoumicu u vezi sa ovom retkom bolešću.
Vratio se poslu u Beogradskom dramskom pozorištu i trudi se da nadoknadi propušteno. Naučio se strpljenju i pozitivnim stvarima i viđa se sa ljudima sa kojima to nije uspeo u poslednje dve godine. Posle svega kroz šta je prošao, kaže, da ne postoji problem koji ne može da reši.

Tekst i foto: Nenad Blagojević www.pricesadusom.com (prenos teksta dozvoljen uz navođenje linka ka www.pricesadusom.com)

 

komentaraNapišite komentar

    • Postovana Jelena, edemi na stopalima i sakama su bili do te mere da nisam mogao da obujem nijedan par svoje obuce, sa tolikim osecajem nabubrene i zategnute koze kao da ce bukvalno puci, a najjednostavniji poslovi predstavljali su veliki problem. Stres je bio konstanta do granice neprepoznatljivosti i izmenjenog ponasanja sa, kako je vreme odmicalo, potpuno nelogicnim i bezrazloznim ispadima. Obaveze sam ponekad znao zapisivati i na tri papira, jer nista nisam mogao ispratiti, cak ni recenicu koju izgovaram.

  • Postovani Srdjane,
    drago mi je sto ste pobedili ovu tesku bolest.Znam kroz sta ste sve prolazili zato sto sam i ja bolovala od Kusinga.Pre nekoliko godina sam operisala adenom hipofize.Sa posledicama ove bolesti borim se jos uvek.Interesuje me da li kod nas postoji udruzenje obolelih od Kusingovog sindoma ili tumora hipofize.Vrlo rado bi se ukljucila u rad.
    Veliki pozdrav!!!
    Jelena V.

    • Postovana Jelena, nazalost u nasoj zemlji do sada nisam uspeo da pronadjem nijednu grupu ili udruzenje koje se na bilo koji nacin bavi obolelima ili rekovalenscentima. Postoje razne grupe i organizacije na Facebook-u gde se mozete ukljuciti na nacin koji zelite, ali ni one nazalost nisu vezane za nase podneblje.

      Pozdrav,

      Srdjan

      • Postovani Srdjane,znam kroz sta ste prosli,jer i ja sam u martu operisala tumor nadbubrezne zlezde,a uz to Kusingov sindrom.Jos uvek vodim borbu sa oporavkom,dosta je bolje ali i dalje bolovi u nogama,petama,kolenima,rukama.Da li je i Vama tako tekao oporavak.Pozdrav!

        • Postovana Rado,

          Nakon operacije sam imao jaku upalu zglobova tako da su mi na obe ruke laktovi bili nateceni kao dve lopte i uopste nisam mogao da ih pomeram. Suvisno je i reci koliko je bolelo. Budite strpljivi i trudite se da se krecete koliko god vise mozete, tj. koliko Vam to telo i stanje dozvoljava. Nemojte preterivati i pet minuta kad god mozete bice dovoljno. Potrebno je vreme, nazalost ne mogu Vam reci koliko, jer je sve jako individualno. Proverite stanje kostiju i ostoporozu.

          • Postovani Srdjane,
            Drago mi je da ste se javili,i procitali moj komentar.Sada je vec punih 8meseci od operacije,dosta je bolje,ali bolovi u sakama,kolenima,kukovima,stopalima jos uvek traju.Da cucnem jos uvek ne mogu.Smrsala sam 13kg,vraca mi se moj stari lik.Pored tumora na nadbubreznoj zlezdi bio je prisutan Kusing,problemi su poceli sa pojavom embolije pluca i tada je otkrivena gusta krv,tj problemi sa gustinom krvi.Sada pijem Hortikortizol,Letroks,Farin,Binevol,Vitamin“ D“.Prisutna mi je osteoporoza.Imam kontrolu 1decembra,do tada sam na bolovanju a posle toga moram poceti da radim a ni sama neznam kako cu izdrzati da sedim 8 sati jer mi je takvo radno mesto.Koliko je Vama trajao oporavak i sta ste pili od lekova
            Veliki pozdrav,i svako dobro u svemu!

          • Draga Rado, proslo je cetiri godine, ja jos uvek ne mogu da potrcim, cucnjevi idu, ali i to je napor, i dalje me boli sve nakon napornog dana ili predugog sedenja, sa tim sitnim problemima prosto moramo da naviknemo da zivimo. Zao mi je ako ovo surovo zvuci. Moja terapija sadrzala je samo kortizol koji vise ne pijem. Trenutno samo uzimam substitut za osteoporozu u vidu kalcijuma i vitamina D. Probajte da radite skraceno ukoliko se jos uvek ne osecate dobro, ako je uopste ta varijanta moguca. Drzite se…

  • Moje poštovanje, gospodine Obradoviću, i najiskrenije divljenje, pre svega.
    Razlog mog obraćanja je naravno (nažalost) Kušingov sindrom koji mi je dijagnostikovan pre dva meseca. U pitanju je adenom na nadbubrežnoj žleždi, koju ću morati da izvadim. Operacija još uvek nije zakazana. Imam sve simptome koji se navode- hipertenziju, dijabetes, strije, osteoporozu, centripetalnu gojaznost, buffalo hump, facies limata, mišićnu slabost, pojačanu maljavost, gubitak menstruacije, smanjenu koncentraciju, zaboravnost, oticanje nogu, razdražljivost, otežano zarastanje rana, infekcije, akne, holesterol … Nizak mi je nivo vitamina D. Nije mi rečeno kako da se hranim, ni kako da se ponašam, da li da se krećem ili odmaram, da li mogu nečim da predupredim dalje napredovanje navedenih tegoba… Zbunjena sam i čini mi se da svakodnevno otkrijem neku novu smetnju (ne preuveličavam i nisam hipohondar) 🙂 . Zanima me oporavak nakon operacije, pošto mi tek o tome niko ništa ne govori, osim da je to dug i težak proces.
    Srdačan pozdrav!

    • Postovana Jelena, potrudite se koliko mozete da zakazete operaciju sto pre. Sto se bilo kakve aktivnosti tice, krecite se i budite aktivni onoliko koliko Vam trenutno stanje dozvoljava, vazno je da se ne preforsirate i da ne preterujete, neka Vase telo dozira kolicinu. Dovoljno je i 5 minuta više puta dnevno samo da misici ostanu aktivni. Nazalost ne mogu Vam ni ja precizno reci kako tece oporavak, jer je jako individualno i zavisi od stadijuma bolesti i organizma. Vazno je da budete uporni i istrajete i nikako ne odustajete. Jedite sto vise proteina, a sto manje masnoća , imajte redovne obroke, probajte na internetu da nadjete Kusing dijete. Ali vazno je kao i za zdravog coveka dosta povrca, ribe, obavezno jedite crveno meso, ukoliko mozete biftek i konjsko zbog gvozdja koje Vam moze naglo opasti i dovesti do anemije. Naravno secer izbegavajte dok se u postoperativnom periodu ne dovede u red, a onda koristite med, propolis, maticni mlec, koprivu u zrnu ili kapi i to ujutru pola sata posle ustajanja i pola sata pre dorucka. Ne brinite, sve ce lagano vratiti u normalu, samo molim Vas budite pozitivni i oslonite se na bliske osobe. Puno pozdrava.

      • Gospodine Srdjane,
        kako mi je drago sto se javljate na moje komentare.Bila sam na kontroli posle osam meseci.Rezultati su bolji ali nadbubrezna zlezda i dalje cuti,kortizol jutarnji je 29 i da lje pijem hidrokortizol,letrox,vitamin D.Bolovi su manji al ii dalje me bole noge,tabani,posle duzeg sedenja.Dobila sam predlog da radim narednih 60 dana po 4sata.Nadam se da ce mi znaciti,probacu.Koliko dugo ste pili kortizol kakav vam je sada,posle koliko vremena ste poceli da radite,kako se sada osecate -Veliki pozdravi svako dobro

        • Probajte da radite, verujem da ce vasem organizmu prijati malo akcije, a samim tim cete pokrenuti organizam da profunkcionise. Moja terapija kortizolom trajala je oko sest meseci, pa sam silom prilika prestao da ga pijem jer ga nije bilo u proizvodnji. To je bio pokusaj da mi se ponovo pokrene rad hipofize i upalilo je. Za sada mi su mi rezultati pod kontrolom, ali generalno sve zavisi od perioda u kome sam, kako se vladam, hranim i koliko sebi s vremena na vreme dozvolim da se opustim. Aktivno sam poceo da radim dve godine nakon operacije. Vremenom cete biti izdrzljiviji i snazniji, ali uvek cete morati da dozirate aktivnosti sto ce Vam vec telo samo signalizirati.

  • Izuzetno, prava podrška nama koji smo u sličnoj priči. I ja sam u maju 2016. godine operisala tumor hipofize i mnogo mi znači kad pročitam Srđanove komentare, Prosto me obodre i daju snagu da razmišljam da se vračam na posao iako mi se čini da mi je još uvek sve teško i vrlo zamarajuče.Probaću pa ću videti šta će biti jer kako i Srđan kaže telo će mi pokazatisamo koloko mogu . Nažalost, mene je uhvatila i depresija pase i sa njom borim evo od 10. avgusta, doktor kaže da če uskoro biti bolje samo da uzimam terpiju redovno. Brunu me jedino i dalje bolovi u kostima i mišićima , ali kao da polako uminjavaju kako Srđan kaže.

  • Nisam Vas Srđane pitala šta ste pili za bolove koji su evo i dalje prisutni, mada uočavam mali pomak da mogu malo duže da hodam, perem sudove. Do sada sam diklofenak koristila ali sam čula komentar da nije dobar za nas koji imamo osteopeniju – ili osteoporozu.

    • Postovana Miro,

      Depresija je jedan od postoperativnih posledica kod Kusinga, pretpostavljam da to vec znate. Pored terapije koju uzimate, sto cesce radite sve sto Vas cini srecnom i okruzite se prijateljima koji Vas ispunjavaju. Ne znem u kojoj meri ste depresivni, ali gledajte da ograniceno vreme pijete terapiju dok se sve ne sredi i nadjite neko novo utociste u smislu kreativnosti da Vam podstice osecanje zadovoljstva…i naravno budite uporni. Iskreno, za bolove sam pio sta sam stigao u prvo vreme i da se razumemo, ne postoji nijedan analgetik koji je dobar. Nemojte piti diklofenak, jer pored loseg uticaja na kosti, lose utice i na zeludac, bez obzira da li je sa ovojnicom ili ne. Ja sam se sveo na kraju na prasak protiv bolova, ali ako su preterano jaki ili uporni onda se uhvatim za kafetin ili brufen. To je ono sto mi najvise pomaze. Prilagodite ishranu obavezno, jer i nezdrava hrana utice na povecanje bolova. Hvala na lepim recima, jako me raduje da mogu pomoci, jer sam siguran da se moze normalno funkcionisati posle bolesti koja nas je snasla. Jako je vazno da razmisljate na nacin da ste Vi sada rekovalenscent i vise nemate Kusing, samo treba da istrajete. Veliki pozdrav

      • Postovani Srdjane,
        trudicu se da pratim savete koje ste mi dali mada jos uvek ne mogu da poverujem u ovo sto me je tj. sve nas snaslo.Vi ste svojim savetima iz licnog iskustva meni velika nada da ce doci bolji dani. Mislim da se planinarenjem vise necu baviti ali cu valjda naci neko drugo kako kazete utociste.
        Meni su za osteopeniju preporucili vigantol kapi. Interesuje me jos da li se hranite sada vise vegeterijanski jer sam shvatila da ste i u prvim mesecima posle operacije jeli pomalo meso.
        Da li ima na Internetu recepata .
        Puno Vam hvala na svemu i veliki pozdrav, Mira

        • Postovana Miro,

          Planine mozete da osvajate i na druge nacine, kada budete imali priliku posetite neku i setajte po neotkrivenim stazama, udahnite svez vazduh i opustite se. Siguran sam da ce Vas jos nesto inspirisati, jer na ovom svetu ima toliko divnih stvari kojima se mozemo baviti. Evo, na primer, nikada nisam pretpostavljao da se mogu baviti dizajnom, pa sam sada samouki master photoshop programa. Takodje nisam ni pretpostavljao da cu ikada pronaci zadovoljstvo u kuvanju, a trenutno je to igranje i eksperimentisanje nesto sto me jako opusta, osim pranja sudova. Kad smo kod toga moja ishrana sadrzi sve i nije vegetarijanska, jer ta vrsta ishrane obicno sadrzi manjak proteina koji su nama neophodni. Jako se trudim da jedem zdravo, sto znaci da izbacim pekare, gazirana pica, slatkise i sve ostale proizvode za koje znamo da su zabranjeno voce, ali ih volimo. Daleko od toga da ne prekrsavam, ali se trudim da ne bude suvise cesto. To je onaj dobro poznati sistem: voce, povrce, riba, piletina, crvena mesa i sve u odredjenim kolicinima i dozvoljenim kombinacijama. Vremenom sam shvatio da je dosta vazno jesti u priblizno isto vreme i da razlika izmedju obroka ne sme biti veca od pet sati. Skoro svaki dan popijem casu mleka zbog kalcijuma i dva do tri puta nedeljno jedem zute sireve iz istog razloga. Dosta dobrih recepata imaju hrono kuvari i recimo „Ishrana u zoni“, mada ja volim da sve malo izmenim i zacinim. Vigantol je dobar i pijte ga redovno, pored toga pijem i Osteocare, ali je moja osteoporoza bila prilicno izrazena.

  • Postovanje Srdjane!Puno mi znaci sve ovo sto sam procitala ovde, s obzirom na to da mi je na zalost dijagnostikovan Kusing.5.septembra idem kod doktora da mi kaze sta mi je potrebno od dokumentacije za operaciju.Nadam se da cu to zavrsiti do kraja meseca.Tesko je puno,ali ovi komentari ulivaju veliku nadu,borim se.Veliki pozdrav!

    • Hvala Srđane na neumornim savetima i komentarima.Bilo bi mi baš drago kad bi ste nas bivše a na zalost i buduće da kažem „saborce“ mogli da pvremeno okupite kod Vas u pozoristu da se ispričamo . Puno pozdrava, Mira

Da li vam se dopao ovaj tekst?

%d bloggers like this: